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Domingo, Junio 13, 2021

“¡Llegamos a la meta!”: Padres de Rafita lograron reunir el dinero para costear el medicamento más caro del mundo

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Paolo Rojas Méndez
Estudiante de Periodismo de la Universidad Diego Portales, a un semestre de distancia del tan anhelado título. Co-fundador del podcast ¿Qué pasó ayer?, amante del fútbol y la cháchara, además del periodismo que cumple un rol fiscalizador con el poder.
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Después de varios meses de campaña y mucho esfuerzo la familia llegó a la meta y reunieron el dinero para comprar el medicamento más caro del mundo. A través de redes sociales, los padres de “Rafita” anunciaron la excelente noticia para todos quienes seguían su caso y conocían su historia.

“Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita”, escribieron emocionados los padres de Rafael Calderón a través de Instagram, quienes necesitaban reunir $1.600 millones para el medicamento Zolgensma, catalogado como el medicamento más caro del mundo.

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Tras realizar una gran campaña mediática, Felipe Calderón y Madeleine Benavente lograron juntar los $1.600 millones para costear el medicamento que trata una rara, grave y mortal enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1) que sufre el pequeño, nacido el pasado 21 de octubre.

“Si todo sale bien, la segunda semana de febrero, Rafita va a tener su dosis (…) estamos súper contentos, muy agradecidos con ustedes, con las más de 70 mil familias que nos han ayudado, además de grandes donaciones que recibimos al final de la campaña que nos permiten estar así de felices y contentos”, expresaron los padres de Rafita.

Pese a su alegría, desde la familia recordaron que este tipo de enfermedad no se encuentra cubierta por ningún sistema de salud chileno, e hicieron un llamado a la concientización por parte del Estado.

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“Rafael siempre tendrá AME TIPO 1, tenemos que aprender a vivir con ella (…) nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad, es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile garantice acceso oportuno a todos sus niños”, sentenciaron los padres.

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